Az orvosok Sclerosis Multiplex-nek mondják, külföldön Multiple Sclerosis-nak hívják. Rövidítve itthon SM, külföldön MS. Mit jelent ez a két szó? Sok embernek semmit, de van, akinek nagyon sokat.
Azt jelenti, hogy egy olyan betegséget sikerült beszereznie, amelyet orvostudomány jelenleg nem tud gyógyítani, sőt még az sem tudják, pontosan mi okozhatja.
Azt jelenti, hogy az élete meg fog változni, de, hogy mennyire azt nem lehet előre tudni. Van akinél korán, még 20 éves kora előtt jelentkezik, és van akinél későn, 40 éves kor után kopogtat. Van akit egyszer meglátogat, aztán elmegy, és évekig nem tér vissza. Van akinél gyakran kopogtat, és van akit az első találkozás után, még egy rövid időre sem hagy el. Van aki évtizedekkel a betegség jelentkezése után is szinte egészséges, és van aki alig néhány év alatt kerekesszékbe kényszerül.
Ezerarcú kórnak is nevezik, mert mindenkinél máshogy viselkedik, és a diagnózis megállapításakor nem lehet megjósolni a betegség lefolyását. Világszerte folynak a kutatások, de eddig még nem sikerült olyan gyógyszert találni, amely meggyógyítaná a betegséget. Némelyik formájában az előrehaladását lassítani tudják, de megállítani nem.
A szklerózis multiplex az idegrendszer idült, gyulladásos betegsége, amelyben időnként javulhat a beteg állapota, ám ezt visszaesések követik, s emiatt fokozatosan romlik az életminősége. Minthogy az újabban alkalmazott gyógyszeres kezelés fékezi a betegség előrehaladását, a kutatók bíznak abban, hogy majdan sikeresebb lesz a gyógyítása.

Mi okozza ezt a súlyos betegséget? Erre a betegek és hozzátartozóik által sokszor feltett kérdésre az orvosok még ma sem tudnak egyértelmű választ adni. Elméleteknek azonban nincsenek híján. A manapság legdivatosabb vélekedés szerint a védekezési rendszer T-nyiroksejtjei és nagy falósejtjei valamilyen oknál fogva rátámadnak az idegrostok velőhüvelyére, s annak kisebb-nagyobb szakaszon bekövetkező pusztulása idézi elő a tüneteket. Ha ez kétséget kizáróan beigazolódna, akkor a szklerózis multiplex is az autoimmun betegségek közé tartozna, amelyekre az jellemző, hogy saját testanyag vagy szerkezet esik áldozatul a testidegen anyagok elpusztítására szakosodott védekezési rendszer támadásának.

Öröklődés, környezet

Hosszú ideje gyűlnek a bizonyítékok arra is, hogy örökletes tényezőknek szintén szerepük van e betegség létrejöttében. Emellett egyrészt az szól, hogy a szklerózis multiplex elsősorban a fehér emberek bántalma, de nyomósabb az az érv: ha a családban van ilyen beteg, akkor – a Texasi Orvostudományi Egyetem ideggyógyászati tanszékének szklerózis multiplexet kutató csoportját vezető J. S. Wolinsky professzor szerint – az ő gyermekének hússzor-ötvenszer nagyobb esélye van arra, hogy szintén ebben a bajban szenved majd.
Betegségkeltő szerepet tulajdonítanak a környezeti tényezőknek is, a vírusos fertőzéseket ugyancsak közéjük értve. Ezt az is sugallja, hogy az Egyenlítőtől észak vagy dél felé távolodva nő a betegek száma. De a felmérések arra is felhívták a figyelmet, hogy ha valaki gyermekkorában szklerózis multiplexre “hajlamosító”, nagy kockázatú környezetben él, akkor is fokozottabban fenyegeti ez a betegség, ha később kisebb kockázatú vidékre költözik. Ebben bizonyos vírusos fertőzések is szerepet játszhatnak. Megfigyelték például, hogy akár a legártatlanabbnak tetsző felső légúti fertőzések is elindítói lehetnek annak a védekezési reakciónak, amely a velőhüvelyt károsítja. Különösen akkor, ha az ember örökletesen fogékony a szklerózis multiplexre.

Gerincvelő, agy, látóideg

Wolinsky professzor felmérése szerint elsősorban a fiatal és a középkorú felnőttek (a húsz és negyven év közöttiek) betegszenek meg ebben a betegségben, s a java részük nő. Tüneteik a gerincvelő, az agy vagy a látóideg bántalmára utalnak, s attól is függenek, hogy az említett idegrendszeri elemek mely részén megy tönkre az idegrostok velőhüvelye.

Melyek a leggyakoribb panaszok? Gyengeség-, bizsergés-, fájdalom- vagy zsibbadásérzés, az érzékelések gyengülése, látóideg-gyulladás, látászavar (kettős látás), szédülés, járási és egyensúlytartási rendellenesség, remegés és a férfiak körében merevedési zavar. Minthogy ezek a tünetek egyéb idegrendszeri betegségekre is jellemzők, a bajmegállapítás során nemcsak együttes előfordulásukra figyelnek az orvosok, hanem arra is, ha a beteg a súlyosbodásuk és az enyhülésük váltakozásáról számol be. Míg az agydaganat, az agytörzsi ér infarktusa vagy a gerincvelő valamelyik részének nyomódása jól körülhatárolható idegrendszeri elváltozás, addig a szklerózis multiplex miatt az idegrendszer két vagy több részén pusztul a velőhüvely, következésképp a panaszok is szerteágazóbbak. A látóideg működésének károsodása igen jellemző e betegségre, de az agy idegrostok alkotta fehérállományának több része is rendellenesen működhet, ami egyebek között a beszéden, a nyelésen, az izomerőn, a mozgások összerendezettségén és az egyensúlytartáson mérhető le.

Mágneses magrezonancia

Az ideggyógyászati vizsgálat során nagy segítségére van az orvosnak az idegrendszer mágneses magrezonanciás átnézése, mert ily módon láthatóvá válnak azok a helyek, ahol pusztul az idegrostok velőhüvelye. De ez a képalkotó eljárás sem mindenható, mert előfordulnak olyan esetek, amikor nem vehető észre rendellenesség a képen, holott a tünetek és az egyéb vizsgálatok szklerózis multiplexre utalnak.
Az egyéb vizsgálatok közé tartozik az idegek ingerlésével kiváltható potenciálok elemzése, mert ha az idegrostok velőhüvelye károsodott, jellegzetesen módosul az idegingerület terjedése. Elsősorban a gerincvelői érzőidegi és a látóidegi kiváltott potenciálok rendellenessége jellemző. Az előbbi a betegek 72–87, az utóbbi a 75–97 százalékán figyelhető meg.
Végül az agygerincfolyadék összetételének elemzése is segíti a kórismézést. Elsősorban a benne levő ellenanyagokat (immunoglobulinokat) vizsgálják, amelyek a vér és az agy közötti gát károsodása miatt jelennek meg nagyobb mennyiségben a betegek több mint 90 százalékának agygerincfolyadékában. Ez azonban nemcsak a szklerózis multiplexre jellemző, hanem egyéb idegrendszeri betegségekre is, ezért csak az összes vizsgálati eredmény számbavételekor van jelentősége.

Tüneti ...

A tünetek enyhítése ugyan nem orvosolja a betegséget, ám a beteg életét elviselhetőbbé teszi. Forgalomban vannak olyan gyógyszerek, amelyek enyhítik a fáradtságérzést, ám a tapasztalatok szerint ezek csak a betegek felénél váltak be. De ők is gyakran panaszkodnak mellékhatásokra, elsősorban álmatlanságra és hányingerre. Minthogy a fáradtságérzés ciklusosan, a beteg állapotának rosszabbodásakor jelenik meg, magától értődően a gyógyszert is ilyenkor kell szedni.
Ha a betegnek fájdalma van, természetszerűleg azt is csillapítani kell. Más készítmények jönnek számításba, ha például az arcideg a fájdalom forrása, mint amikor a kar és/vagy a láb izmai fájnak. Az utóbbi esetben a masszázs és a végtag tornáztatása (edzése) is jó hatású, s esetenként a fürdőkúrának is hasznát veszi a beteg. Ezenkívül arra is gondot fordítanak az orvosok, hogy az előrehaladott állapotú beteg depresszióját szintén gyógyszerrel kezeljék.
Az ötvenes évek eleje óta a szklerózis multiplex bevált gyógyszerei a mellékvesekéreg termelte bizonyos hormonok és mesterségesen létrehozott származékaik. Az adrenokortikotrop hormon napjainkra háttérbe szorult a metil-prednizolon és a prednizon mögött, amelyeknek hatására különösen a beteg látása javul.

... és oki

Biztatóbbak a védekezési rendszer erejét gyengítő, illetve módosító készítmények. Az utóbbiak közül az interferon béta-1a és -1b a legígéretesebb, amelyek nemcsak a betegség javulása utáni visszaesést gátolják, hanem megakadályozzák, hogy a velőhüvely újabb szakaszai pusztuljanak.
Szerencsére ritkán okoznak mellékhatást, ezért tartósan alkalmazhatók, ám ha a szervezetben ellenanyag képződik ellenük, az meghiúsítja a velük való kezelést. Hasonlóképpen jó eredmény érhető el azzal az aminosavakból (glutaminsavból, lizinből, alaninból és tirozinból) álló gyógyszerrel is, amely még kipróbálás alatt áll. Ezzel egyötöddel csökkenthető a visszaesések gyakorisága, ám az még bizonyításra vár, hogy megakadályozza-e a velőhüvely pusztulását, azaz a beteg állapotának rosszabbodását.

Milyen tünetekkel járhat az SM?

Az SM igen különbözõ tüneteket okozhat. A tünetek megjelenése attól függ, hogy hol van a központi idegrendszerben (az agyban vagy a gerincvelőben) a gyulladás és a demyelinizáció. Bizonyos tünetek gyakrabban jelentkeznek, másokat ritkábban látunk.

Látóideggyulladás

A látásért felelõs ideg gyulladása. Az SM kezdetét jelentő egyik leggyakoribb tünet, néha évekkel megelőzi a többi panasz megjelenését. Egy - két nap alatt a látás homályossá válik, néha fájdalom jelentkezik a szeme mögött. A javulás fokozatos, gyakran heteken át tart. A gyógyulás nem mindig teljes. Stresszel terhes idõszakban, ha fáradt, vagy amikor hõemelkedés van, elõfordulhat, hogy visszatér a homályos látás. Ez azonban nem mindig jelenti azt, hogy a betegség ismét aktivvá vált.

A karok és a lábak izmainak elgyengülése

Ha az idegrendszerben azokat az idegrostokat érinti a gyulladás, melyek a mozgást irányítják (ezt nevezzük motoros működésnek), különböző mértékű izomerőcsökkenés jöhet létre. Sok SM-s beteg veszíti el az izomerejét a betegség során. A gyengeség különbözõ lehet - az ügyetlenségtõl a tényleges bénulásig. Az izomgyengeség nem csak a shubok formájában jelentkezhet, hanem felléphet javulás nélküli, fokozatosan progrediáló folyamatként is. A fokozatos izomerõcsökkenés gyakrabban jelentkezik a lábakon, mint a karokon

A tapintásérzést érintõ tünetek

A tárgyak, dolgok érzékeléséért felelõs idegrostok sérülésekor jelennek meg ezek a tünetek. A tapintásérzést befolyásoló szimptomák is lehetnek átmenetiek (shub) vagy fokozatosan progrediálók ( rosszabbodók). A tünetek egyik formája lehet az érzéketlenség (mintha „vattán járna”). Egy másik fajtája az égetõ, bizsergõ vagy szúrkáló érzés. Ezek a tünetek a test különbözõ részein léphetnek fel: részben a lábon és a karon, máskor a test alsó részén egy bizonyos ponttól ( pl a köldöktõl ) lefelé, néha pedig a testen bárhol érzéketlen foltok formájában jelentkezhetnek.

Fájdalom

Az SM különféle fájdalommal is járhat. A tapintásérzést befolyásoló tünetek önmagukban fájdalmasak is lehetnek. Emellett az SM gyakran érinti az egyik arcideget , fájdalmat okozva. Ezt a tünetet nevezzük „ arcideg neuralgiának, vagy idegzsábának” . Ha Önnek az SM miatt nehezített a járása , a hát és a lábak túlerőltetése fájdalmat okozhat. A lábak és a karok izomgyengesége szintén az izmok fokozott feszülésével járhat: ezt nevezzük spaszticitásnak, mely szintén fájdalmas.

A hólyag- és bélmûködését szabályozó izmok

Az SM-s betegek egy részének a vizeléssel, a hólyag teljes kiürítésével van gondja. Ezt nevezzük retencionak. Gyakrabban fordul elõ az, hogy a vizelés azonnal megindul, amint a hólyag teltségének ingerét észleli. Ezt „ urgens- sürgõsségi inkontinenciának” hívjuk. Az is elõfordulhat, hogy ezek a tünetek kombinálódnak. Sokkal kevesebb probléma adódik bélműködés szabályozásával. De mivel az SM-s beteg kevesebbet mozog, székrekedéssel küzdhet.

Szexuális problémák

Az SM-s betegnek szexuális téren is lehet problémája, leginkább akkor, ha vizelet -vagy székletürítés zavar is előfordul. A férfiaknál probléma adódhat a mervedés kialakulásával vagy fenntartásával. Nõknél az SM a nemi szervek érzékenységének csökkenését okozhatja, mely miatt a nemi érintkezés fájdalmas lehet, csökkenhet az orgazmuskészség, vagy az aktus során termelõdött váladék mennyisége. Ha problémáját megbeszéli, tisztázza partnerével, szeretkezés során kevésbé lesz feszült, ha tudja, hogy társa betegségével együtt elfogadja.

Egyensúly / koordináció

A központi idegrendszer egyik része a kisagy, mely irányitja és ha szükséges, javitja minden mozdulatunkat. Ennek a zavara az egyensúly, vagyis a koordináció megtartásának nehézségéhez vezet. Pl. problémát okozhat az apró tárgyak megfogása.Gyakran társul hozzá a kezek remegése (ez a tremor). Járása elinduláskor olyan, mintha részeg lenne, vagy nehéz a tollat biztosan tartani és tisztán irni. Ezek a problémák is lehetnek átmenetiek, múló jellgüek (shub során) vagy maradandóvá válhatnak az SM fokozatosan progrediáló formáiban.

Fáradékonyság

A fáradékonyság igen gyakori és jól ismert tünete a betegeknek. De mivel a fáradékonyság más betegség jele is lehet, ritkán derül ki azonnal, hogy azt az SM okozza. A fáradékonyság rosszabbodó-javuló kórformában, és a betegség progressziv formáiban is panasz lehet.

Nehézségek a gondolkodásban

Gyakori a rövid-távú emlékezés zavara, különösen a betegeknél, akiknek régóta tart a betegsége. De egy-két esetben a vezető tünetek között is megjelenthet. Gyakoribb jelenség a koncentráció csökkenése: pl. több tevékenység egyidőben történő végzése, vagy pl. a fejszámolás már nem megy olyan könnyen, mint korábban.

Hangulati változások

Az SM-es betegnél gyakran találkozunk a hangulati zavarokkal. Bizonyos esetekben - különösen a krónikus formákban-, a túlzott jókedvet, egy adott helyzet nem megfelelő értékelését észleljük (ezt nevezzük eufóriának). A depresszió azonban sokkal gyakoribb tünet, mely lehet közvetlenül az SM tünete, máskor, és ez a gyakoribb, mint reakció jelentkezik a betegséggel való együttélés megtanulása során. A depresszió érzését elfedheti a látszólagos jókedv.

Mindezen tünetek az életminõségre gyakorolt hatása nagyon változó lehet. Sok múlik azon, hogy Ön hogyan éli meg a tüneteket, és hogyan képes megbírkózni velük. Ha megtanulja, hogyan kompenzálja a tüneteket olyan tevékenységgel, melyre még képes, önmaga és hozzátartozói számára is viszonylag harmónikus életet tud biztosítani. Ez nem az egyik napról a másikra történik, hanem egy folyamat, mely erõfeszitést és idõt igényel nem csak Öntõl, hanem mindenkitõl, aki Ön körül él. A psychológiai segítségadás egy lehetőség, mely nálunk is elérhető.

Hogyan lehet az SM-t diagnosztizálni?

Nem tudjuk pontosan, hogy mi okozza az SM-t. Csak a diagnózist tudjuk felállitani a tünetek kombinációja, a betegség lefolyása alapján, a különbözõ vizsgálati eredmények segitségével És ez nem könnyű feladat. Ha valakinek évek óta van SM-mel kapcsolatos tünete , viszonylag könnyû a betegség megállapitása, diagnosztizálása. Sokkal nehezebb a helyzet, ha Önnek relative kevés tünete van illetve ha a betegség kezdeti stádiumban van. Ez utóbbi esetben az SM diagnózisát sokszor nem is lehet teljes biztonsággal felállítani. Csak új tünetek megjelenését követõen (rosszabbodó-javuló kórforma , vagy a tünetek fokozatos súlyosbodása esetén (progressziv forma) lehet a betegséget nagyobb biztossággal diagnosztizálni. A szimptomák természete és lefolyása a legfontosabb tényezõ a diagnózis megállapításakor. A típusos tünetek felismerése mellett többféle orvosi vizsgálat is segitségünkre lehet.

Ezek:

MRI vizsgálat

Az MRI - a Mágneses Rezonancia Imaging (leképezés) rövidítése- mágneses teret használ az agyról és a gerincvelőről alkotott képek elkészitéséhez.

Az MRI felvételen láthatóvá válnak a fehérállományi léziók. A vizsgálat azokat a gyulladásos myelin gócokat is megmutathatja, melyek az SM-s betegnek nem okoznak tüneteket. Fontos, hogy az MRI eredmények nem használhatók arra, hogy a betegség kimenetelét megjósoljuk.

Lumbalpunkció (az agyviz vizsgálata)

A lumbal punkcióként ismert vizsgálat során egy hosszú tűvel mintát vesznek az agyat és a gerincvelõt körülvevõ folyadékból, az agyvizből. Az SM-s betegekben ez a folyadék speciális eltérérést mutat: a gyulladás jelenlétére utal bizonyos gyulladásos sejtek és fehérjék kisfokú megszaporodás. Sok szóbeszéd terjedt el arról, hogy ez a vizsgálat milyen fájdalmas. Úgy tűnik azonban , jóval kevésbé rémséges (utólagos vélemények szerint). A vizsgálaton átesettek kb. 20 %-nál fejfájás, szédülés léphet fel, azonban ezek a panaszok rövid idő alatt általában elmúlnak.

Kiváltott válasz vizsgálatok

A kiváltott válasz vagy potenciál vizsgálattal bizonyos idegrostok, idegpályák funkcióját tesztelhetjük. Ez azt jelenti, hogy ha az SM betegség jelen van, kimutatható, hogy bizonyos idegrostban az idegimpulzusok áramlása meglassult, ugyanis a demyelinisatio az impulzusok haladásának lassulásával jár.

A VEP (Visual Evoked Potential) a látóidegben haladó jelek sebességét teszteli. A vizsgálat során a beteget arra kérik, hogy egy sakktábla mintát nézzen a képernyõn. A fej hátsó részére ragasztott elektródákkal elég pontosan meg lehet mérni, milyen gyorsan vezeti a látópálya az információt.

A SEP (Somatosensory Evoked Potentials) vizsgálat során a beteg gyenge elektromos ingereket kap a bokánál vagy a csuklónál. Itt az érző ingerület továbbításának sebességét regisztráljuk a fej hátsó részére helyezett elektrodákkal.

A BAEP (Brainstem Evoked Potentials) vizsgálat ugyanezt a módszert alkalmazva (hang inger, fejre tapasztott elektródák) megméri, milyen gyorsan halad az ingerület a hallóidegen és a hallópályán az agyban.

A MEP (Motor Evoked Potentials) vizsgálattal a mozgató rendszer müködését ellenõrizzük (ez a rendszer irányitja a test mozgásait). A vizsgálat alkalmával egy mágnest helyeznek a fejre. Ezzel a technikával megmérhetõ az a sebesség, amellyel a mozgató idegrostok az izmokat működésbe hozzák (ez az idegrost természetesen az agyon és a gerincvelõn át halad).

A független sclerosis multiplex levelezőlista honlapja